Здесь нет ограничений для возможностей!
ВОЗМОЖНОСТИ И СОБЫТИЯ
Жить вопреки диагнозу: премьера фильма «Редкие люди» в Алматы
В Алматы состоялась премьера документального фильма «Редкие люди» — социально значимого проекта, посвященного жизни казахстанцев с орфанными (редкими) заболеваниями.
27.02.2026 г.
Фильм создан продакшн-студией Каната Бейсекеева. Показ стал не только культурным, но и общественно значимым событием, объединившим представителей медиасообщества, общественных организаций, экспертов в сфере здравоохранения и неравнодушных зрителей.
Проект реализован при поддержке биофармацевтической компании «Такеда Казахстан» в рамках корпоративной социальной ответственности (CSR) и стал важным общественным высказыванием о людях с редкими заболеваниями: принятии, силе человеческого духа и роли поддержки со стороны семьи, общества и государства.
“
Поддержка фильма “Редкие люди” является частью нашей приверженности принципам корпоративной социальной ответственности. Для «Такеда Казахстан» важно не только развивать инновационные подходы к лечению, но и повышать осведомленность общества о редких заболеваниях и вызовах, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи. Мы надеемся, что этот фильм поможет привлечь внимание к их историям и станет шагом к формированию более поддерживающей и понимающей среды.
В центре фильма — реальные истории казахстанцев, живущих с редкими заболеваниями. Герои картины показывают, что диагноз не отменяет активную и полноценную жизнь, но требует постоянной борьбы и системной поддержки.
Одним из героев фильма стал Самат Рамазанов, живущий с мукополисахаридозом II типа (синдром Хантера). Он получает пожизненную ферментозаместительную терапию, ведет активную общественную деятельность, работает больничным клоуном и возглавляет фонд «Жаңа өмір», поддерживающий семьи пациентов с редкими диагнозами. Несмотря на необходимость регулярного лечения, Самат подчеркивает, что не воспринимает себя как человека с ограничениями и стремится жить полной жизнью.
В фильме также представлены истории матери ребенка с гемофилией, женщины с наследственным ангионевротическим отеком, а также музыканта, живущего с миастенией. Все они говорят о сложностях диагностики, важности финансирования лечения со стороны государства и поддержке семьи и общества.
Особое место в картине занимает история Ардака Дусманбетова, боровшегося с болезнью Крона. К сожалению, он ушел из жизни после завершения съемок, в ноябре 2025 года. Его история стала эмоциональным напоминанием о том, насколько хрупкой может быть жизнь людей с редкими заболеваниями. Ардак отмечал, что жизнь с редким заболеванием требует большого терпения и внутренней стойкости: «Любая редкая болезнь — это болезнь терпения. Тяжело терпеть, особенно долго терпеть».
Одним из героев фильма стал Самат Рамазанов, живущий с мукополисахаридозом II типа (синдром Хантера). Он получает пожизненную ферментозаместительную терапию, ведет активную общественную деятельность, работает больничным клоуном и возглавляет фонд «Жаңа өмір», поддерживающий семьи пациентов с редкими диагнозами. Несмотря на необходимость регулярного лечения, Самат подчеркивает, что не воспринимает себя как человека с ограничениями и стремится жить полной жизнью.
В фильме также представлены истории матери ребенка с гемофилией, женщины с наследственным ангионевротическим отеком, а также музыканта, живущего с миастенией. Все они говорят о сложностях диагностики, важности финансирования лечения со стороны государства и поддержке семьи и общества.
Особое место в картине занимает история Ардака Дусманбетова, боровшегося с болезнью Крона. К сожалению, он ушел из жизни после завершения съемок, в ноябре 2025 года. Его история стала эмоциональным напоминанием о том, насколько хрупкой может быть жизнь людей с редкими заболеваниями. Ардак отмечал, что жизнь с редким заболеванием требует большого терпения и внутренней стойкости: «Любая редкая болезнь — это болезнь терпения. Тяжело терпеть, особенно долго терпеть».
По данным электронного регистра диспансерных больных на 31 декабря 2024 года, в Казахстане под наблюдением врачей находятся около 87 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, из них 21 тысяча — дети. В нашей стране редким считается заболевание с частотой не более одного случая на 10 тысяч человек, при этом диагностика таких заболеваний зачастую занимает несколько лет.
В Казахстане выделено 66 групп орфанных заболеваний. В последние годы система оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями находится в стадии трансформации, включая пересмотр организационной модели и механизмов координации. При этом отсутствие единого регистра пациентов по-прежнему ограничивает возможности эффективного учета, мониторинга и планирования медицинской помощи.
Фильм «Редкие люди» обращает внимание как на существующие вызовы, так и на человеческое измерение проблемы. Он показывает, что даже в условиях системных ограничений, люди с редкими заболеваниями продолжают жить полной жизнью, мечтать, любить и профессионально реализовываться.
В Казахстане выделено 66 групп орфанных заболеваний. В последние годы система оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями находится в стадии трансформации, включая пересмотр организационной модели и механизмов координации. При этом отсутствие единого регистра пациентов по-прежнему ограничивает возможности эффективного учета, мониторинга и планирования медицинской помощи.
Фильм «Редкие люди» обращает внимание как на существующие вызовы, так и на человеческое измерение проблемы. Он показывает, что даже в условиях системных ограничений, люди с редкими заболеваниями продолжают жить полной жизнью, мечтать, любить и профессионально реализовываться.
“
Нам важно браться за проекты, где в центре внимания находится человек. В этой истории вы увидите людей, которые оказались в сложной жизненной ситуации — в их конкретном случае это редкое заболевание. Если смотреть на фильм через призму медицины, вы узнаете, через что проходят люди с орфанными заболеваниями. Но есть и другой угол фильма, где мы раскрываем темы, близкие многим из нас, — одиночество и поддержка, достигаторство и уныние и так далее. Думаю, фильм станет опорой для многих из нас вне зависимости от того, есть в нашей жизни болезнь или нет.
“
Мне было важно показать не диагнозы, а людей. Их характер, силу, страхи и надежды. Этот фильм — попытка сделать редкие болезни видимыми и напомнить, что за каждым медицинским термином стоит живая человеческая история.
Премьера фильма в Алматы стала площадкой для открытого общественного диалога о редких заболеваниях, необходимости ранней диагностики, доступности лечения и комплексной поддержки пациентов и их семей. Создатели проекта надеются, что картина станет поводом для более внимательного отношения к теме орфанных заболеваний и поможет изменить общественное восприятие людей, живущих с редкими диагнозами.
ОЦЕНИТЕ МАТЕРИАЛ
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
