Здесь нет ограничений для возможностей!
НАБЛЮДЕНИЯ
Всемирный день гемофилии: изменим страх на надежду, а боль на уверенность
В Алматы состоялась конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии, с темой, которая призывает перейти от страха к уверенности и полноценному образу жизни.
Инициатором мероприятия выступила фармацевтическая компания Takeda Казахстан, пригласив на обсуждение ведущих специалистов в сфере гематологии. Главной задачей конференции стало повышение информированности о гемофилии - редком генетическом заболевании - среди врачей, пациентов и всего населения Казахстана, а также рассмотрение актуальных вопросов диагностики и лечения этого заболевания в стране.
Гемофилия, являющаяся заболеванием, которое характеризуется нарушением процесса свертывания крови, по данным Министерства здравоохранения Республики Казахстан, к концу 2024 года коснулась 1 599 человек, среди которых 678 - дети. Несвоевременное лечение и отсутствие регулярной заместительной терапии могут спровоцировать серьезные осложнения, такие как инвалидность или летальный исход.
Современные медицинские технологии позволяют эффективно управлять гемофилией, сводя к минимуму риск развития осложнений. Благодаря прогрессу в диагностике и лечении, продолжительность жизни людей с тяжелой формой этого заболевания может составлять 75–77 лет. Специалисты подчеркивают, что для достижения наилучших результатов недостаточно только наличия лекарственных препаратов; необходим комплексный подход к терапии.
“
Правильно подобранная стратегия терапии с регулярным наблюдением позволяет пациентам с гемофилией вести полноценную жизнь. Пересматривать план лечения необходимо при ухудшении клинической картины — частых кровоизлияниях, воспалениях суставов или появлении ингибиторов к терапии. Комплексный подход — ключ к качеству жизни !
Проблемы, с которыми сталкиваются пациенты:
1)Низкая осведомленность и стигматизация. Пациенты и их семьи часто сталкиваются с непониманием, мифами и страхами, связанными с заболеванием, что усложняет социализацию.
2)Страх кровотечений. Даже незначительные травмы могут представлять серьезную угрозу для жизни.
3)Ограничения в физической активности. Пациенты вынуждены избегать травмоопасных ситуаций, хотя доказано, что умеренные занятия спортом (плавание, ходьба, езда на велосипеде и т.д.) помогают укрепить здоровье.
4)Необходимость комплексного медицинского подхода. Гемофилия требует командной работы врачей разных специализаций, а также активного участия самих пациентов и их опекунов в процессе лечения.
1)Низкая осведомленность и стигматизация. Пациенты и их семьи часто сталкиваются с непониманием, мифами и страхами, связанными с заболеванием, что усложняет социализацию.
2)Страх кровотечений. Даже незначительные травмы могут представлять серьезную угрозу для жизни.
3)Ограничения в физической активности. Пациенты вынуждены избегать травмоопасных ситуаций, хотя доказано, что умеренные занятия спортом (плавание, ходьба, езда на велосипеде и т.д.) помогают укрепить здоровье.
4)Необходимость комплексного медицинского подхода. Гемофилия требует командной работы врачей разных специализаций, а также активного участия самих пациентов и их опекунов в процессе лечения.
“
Мы стремимся создать экосистему поддержки пациентов, включая образовательные программы, цифровые инструменты и социальные инициативы. Только объединив усилия, можно изменить восприятие болезни — от страха к надежде.
Одной из таких инициатив стало издание в 2024 году сказочной повести «Али и мир внутри», в которой рассказана история мальчика с гемофилией. Эта притча помогает детям и их семьям лучше понять болезнь, справиться с внутренними страхами и почувствовать поддержку.
Также один из спикеров , журналист и общественный активист Назира Даримбет отметила, что пациенты с гемофилией — пример силы и терпения. По ее словам, эти люди уже научились жить не в страхе, а в надежде. Поэтому особенно важно, чтобы каждый знал — они не одни.
Автор: Карина Джураева
Также один из спикеров , журналист и общественный активист Назира Даримбет отметила, что пациенты с гемофилией — пример силы и терпения. По ее словам, эти люди уже научились жить не в страхе, а в надежде. Поэтому особенно важно, чтобы каждый знал — они не одни.
Автор: Карина Джураева
ОЦЕНИТЕ МАТЕРИАЛ
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
